'세상에 이런 일이' 근이영양증 투병 중인 아들 16년째 등교시켜주는 엄마 사연은?(근이영양증 원인과 치료법, 예방법, 희귀질환)

18일 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’에 근이영양증으로 투병 중인 아들을 위해 16년째 함께 공부 중인 어머니의 이야기가 소개되어 근이영양증에 대한 관심이 급등하고 있습니다.

 

이윤미씨는 6살 때 처음으로 근이영양증 진단을 받은 아들이 또래 아이들처럼 계속 공부했으면 하는 마음에 초등학교 때부터 무려 16년을 함께 등교해왔다고 합니다.

 

 

이날 방송에서 어머니는 근이영양증 투병 중인 아들을 데리고 대구의 한 캠퍼스에 함께 등교를 하고 현재 손가락 하나만 움직일 수 있는 상황이기에 호흡마저 기계의 도움을 받아야 하는데 어머니는 아들이 불편함 없이 수업을 받을 수 있도록 필기를 비롯해 수업 준비 등을 하는 열정을 보였습니다.

 

엄마와 아들은 올 한해 마지막 남은 대학 생활을 잘 마무리하고 졸업하는 게 꿈이라고 밝혔습니다.

 

근이영양증이란 근육을 유지하는 단백질의 결핍으로 팔, 다리 등의 근육이 굳어져 움직일 수 없게 되는 병입니다.

 

유형에 따라 다소 차이가 있을 수 있지만 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육의 힘이 약해지다가 폐렴 등 합병증으로 사망할 수 있는 희귀성 난치병입니다.

 

 

보통 아이들은 생후 5~6개월이면 앉거나 돌이 지나면서 걸음마를 시작하는데 근이영양증에 걸린 아이들은 고개조차 제대로 가누지 못합니다.  

 

걸음마를 시작한다고 하더라도 생후 15개월이 지난 후 시작해 대부분 부모들은 단지 성장발육이 조금 늦는 것으로만 생각하고 대수롭지 않게 여기는 경우가 많아 주의가 필요합니다.

 

근이영양증을 검사하기 위해서는 혈청 근육 효소 검사를 하며, 근육 조직 생검을 하기도 합니다.

 

 

현재 치료법은 없는 상태다. 환자의 상태에 따라 물리치료, 보조기, 외과적 치료로 기형이 된 부분을 교정하는 정도의 치료만 가능합니다. 성장호르몬 억제제 등을 이용한 약물 요법이 시도되고 있지만, 긍정적인 효과를 얻기는 힘들다고 합니다.

 

 

근이영양증의 정확한 원인이 아직 밝혀지지 않았기 때문에 예방법은 따로 없는 상태이지만, 근이영양증 진행 속도를 늦춰주는 운동(관절가동운동, 수동신장운동, 호흡운동)이 예방법으로 알려져 있습니다.